Faktenboxen als Entscheidungs-Unterstützung für belastende medizinische Interventionen bei Menschen mit Demenz am Lebensende (DemFACTS)

Palliative Care bei Demenz ist ein wichtiges Thema und bekommt in der Schweiz zunehmend Aufmerksamkeit. Da bei fortgeschrittener Demenz die Urteilsfähigkeit massgeblich eingeschränkt ist, werden Behandlungsentscheidungen vor allem von den gesetzlichen Vertretern – meist Angehörige oder Berufsbeistände/innen – getroffen (sofern keine Patientenverfügung vorhanden ist).

Behandlungsentscheidungen bei fortgeschrittener Demenz sind notwendig, wenn z.B. verminderte Nahrungsaufnahme, Niereninsuffizienz oder Agitation vorliegen. Studien zeigen, dass belastende Interventionen wie Sondenernährung, intravenöse Therapien, Hospitalisierung oder freiheitseinschränkende Massnahmen bei Menschen mit Demenz öfters angewendet werden, als bei Personen ohne kognitive Einschränkungen, diese aber in den meisten Fällen keine Effekte auf die Lebenszeit oder die Lebensqualität der betroffenen Personen haben.

Die gesetzlichen Vertreter befinden sich darum oft in einer schwierigen Lage, insbesondere wenn keine Informationen zu den Behandlungspräferenzen der betroffenen Person oder zu den möglichen Effekten der Behandlung vorliegen. Entscheidungskonflikte können belastend sein und zu Über- oder Unterbehandlung führen. Forschungsstudien zeigen aber, dass geeignete Entscheidungshilfen dazu beitragen, Entscheidungen eher im Sinne der betroffenen Personen zu treffen, so dass Angehörige anschliessend zufriedener und sicherer bezüglich der getroffenen Entscheidung sind.

Mögliche Entscheidungshilfen sind die sogenannte „Faktenboxen“, welche ursprünglich in den USA entwickelt und kürzlich in Deutschland eingeführt wurden. Sie enthalten evidenzbasierte Daten zur Art, Häufigkeit und zum Nutzen einer bestimmten Intervention, und zwar einfach, gut verständlich und zusammenfassend dargestellt. Mit Hilfe von Faktenboxen ist es den Entscheidungsträgern möglich, informierte Entscheidungen auf Grundlage des aktuellen Forschungsstandes zu treffen. Da es im Bereich Demenz am Lebensende momentan noch keine Faktenboxen hinsichtlich medizinischer Interventionen gibt, sieht das DemFACTS-Projekt die Entwicklung von drei zwei solchen Faktenboxen vor.

 

Projektverantwortung:

Abteilung für psychiatrische Forschung und Klinik für Alterspsychiatrie, Universität Zürich:

  • Dr. med. Florian Riese, Managing Principle Investigator

Zentrum für Gerontologie, Universität Zürich:

  • Prof. Dr. phil. Mike Martin
  • Dr. Stefanie Eicher
  • Dr. Nathan Theill
  • MSc. Andrea Loizeau

Gefördert durch (Förderprogramm „Forschung in Palliative Care“):

  • Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, SAMW
  • Stanley Thomas Johnson Stiftung
  • Gottfried und Julia Bangerter-Rhyner-Stiftung

Laufzeit:
3/2015 – 3/2018

Kontakt: 
Andrea Loizeau  andrea.loizeau@zfg.uzh.ch