Demenzbarometer 2012: Wissen, Einstellungen und Erfahrungen in der Schweiz

Ausgangslage und Fragestellungen

Demenzerkrankungen, zum Beispiel und vorrangig Alzheimer, nehmen in der Schweiz und weltweit rasant zu. Ein adäquater Umgang mit dieser Entwicklung erfordert den Einbezug der Bevölkerung in entsprechende Massnahmen, daher auch Kenntnisse über Einstellungen, Meinungen und Wissen der Bevölkerung über die Erkrankung, betroffene Menschen und ihr soziales Umfeld. Im Hinblick auf eine nationale Demenzstrategie beauftragte die Schweizerische Alzheimervereinigung das Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich, eine gesamtschweizerische Repräsentativbefragung zu diesem Themenbereich durchzuführen. Als «Barometer» sollte die Erhebung für spätere Wiederholungsstudien zur Beobachtung von Veränderungen geeignet sein.

Methode

Die schweizweite, standardisierte telefonische Befragung von 1007 Personen ab 18 Jahren wurde vom Institut M.I.S. Trend im Zeitraum August/September 2012 in Deutsch, Französisch und Italienisch durchgeführt. Die Stichprobenziehung erfolgte als geschichtete Zufallsauswahl nach Haushalt und Zielperson. Die Ausschöpfung der Stichprobe betrug knapp 50 %. Die Interviewdaten, die ein Übergewicht an älteren Menschen und an Frauen enthalten, wurden für die deskriptive Auswertung mittels Nachgewichtungen korrigiert. Nicht zuletzt um möglichen Stichprobenverzerrungen zu begegnen, wurde in der Datenanalyse primär zwischen Befragten mit und ohne Kontakt zu Menschen mit Demenz, ausserdem zwischen den Regionen Romandie, Deutschschweiz und Tessin unterschieden.

Hauptergebnisse

1. Rund 60 % der Befragten gaben aktuelle oder frühere direkte Kontakte mit Menschen mit Demenz an. Ein grosser Teil davon leistete selber schon Unterstützung.
2. Die Begriffe ‚Alzheimer’ und ‚Demenz’ sind grossmehrheitlich bekannt, auch von der Schweizerischen Alzheimervereinigung haben schon 60% der Befragten mit und ein Drittel ohne Demenzkontakt gehört.
3. Die Mehrheit hält sich für mittel bis gut über Demenz informiert; als Informationsquellen dominieren die klassischen Massenmedien (Fernsehen, Radio, Printmedien) sowie persönliche Gespräche, das Internet wurde nur von knapp einem Viertel genannt.
4. Die aktuelle Prävalenz von Demenzerkrankungen wird häufiger über- als unterschätzt; rund ein Viertel nannte eine Schätzung, die der aktuellen Rate von 8 % der ab 65jährigen nahe kommt.
5. Die meisten Befragten konnten spontan Merkmale von Demenzerkrankungen nennen und erkannten die wichtigsten Symptome aus einer Liste als typisch.
6. Eine knappe Mehrheit glaubt spontan, dass man einer Demenz vorbeugen könne; bei Nennung möglicher Präventionsmassnahmen stimmten dann aber teilweise über 80 % einer Wirksamkeit zu. Immerhin ein Viertel denkt, dass ein gottgefälliges Leben das Demenzrisiko verringere. Dass bis heute keine Impfung verfügbar ist, wissen fast alle.
7. Die persönliche Haltung gegenüber Menschen mit Demenz ist in der Regel positiv und freundlich; es wird erkannt, dass diese empfindungsfähig bleiben und von Verbesserungen der Lebenssituation profitieren können. Auch Befragte ohne eigene Kontakterfahrung teilen positive Einstellungen, wenn auch etwas geringer als Kontakterfahrene. Die meisten sind überzeugt, dass Demenz als Problem die ganze Gesellschaft angehe. Ob Alzheimer eine tödliche Krankheit sei, darüber gehen die Meinungen weit auseinander; rund ein Drittel stimmte dem zumindest teilweise zu.
8. Angehörige Demenzkranker werden von je ungefähr der Hälfte der Befragten als (eher) selten beziehungsweise als (eher) häufig mit ihrem Leben zufrieden eingeschätzt, wobei die Einschätzung bei Personen mit Demenzkontakt und bei DeutschschweizerInnen tendenziell etwas positiver ausfällt. Fast alle denken aber, Angehörige seien wegen der Krankheit überfordert. Wiederum fast die Hälfte glaubt, dass Angehörige sich für die Krankheit schämten.
9. Spontan würden sich die Befragten selber bei einer dauernden Pflegebedürftigkeit im Alter am liebsten von einem Kind oder vom Lebenspartner betreuen lassen. Bei Vorgabe weiterer Möglichkeiten erhält hingegen eine Unterstützung durch eine professionelle Pflegekraft noch mehr Zustimmung. Auch eine stationäre Betreuung wird von mehr als zwei Dritteln als valable Option betrachtet.
10. Jede dritte Person ist besorgt, selber einmal an einer Demenzerkrankung zu leiden. Nur ein Viertel würde hingegen ‚sicher’ einen präsymptomatischen Test machen lassen, wenn es ihn gäbe. Über zwei Drittel dächten auch bei Vorliegen einer Demenzdiagnose nicht, damit nicht mehr leben zu wollen.

Befragte mit und ohne persönlichen Kontakt mit Demenz unterscheiden sich in der Stichprobe insgesamt erstaunlich gering. Bei aktuellem oder früherem Kontakt mit Demenzkranken ist in einem gewissen Mass das subjektive und objektive Wissen besser und die Einstellung leicht positiver, auch werden – wohl anhand der Erfahrung – Angehörige von Demenzkranken häufiger als überfordert eingeschätzt. Dafür überschätzen Kontakterfahrene die aktuelle Prävalenz (noch) stärker als die Kontaktunerfahrene.

Laufzeit des Projekts: 06/2012 – 01/2013

Kontakt:

Caroline Moor

Aristide Peng

Hans Rudolf Schelling, h.r.schelling@zfg.uzh.ch